Endométriose : symptômes, diagnostic et délai de diagnostic
En bref
Les symptômes de l'endométriose sont surtout des règles très douloureuses (dysménorrhée), des douleurs profondes pendant les rapports, des douleurs digestives ou urinaires au moment des règles et une difficulté à être enceinte. L'endométriose est une maladie chronique dans laquelle un tissu proche de la muqueuse utérine se développe en dehors de l'utérus ; on parle d'endométriose profonde lorsque les lésions s'enfoncent de plus de 5 mm sous le péritoine. Selon les recommandations françaises CNGOF-HAS, les examens de première intention sont l'examen gynécologique et l'échographie pelvienne, puis, en cas de doute, une échographie endovaginale par un échographiste référent et/ou une IRM pelvienne. Le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic est encore estimé à plusieurs années, en grande partie parce que les règles douloureuses sont souvent considérées à tort comme « normales ».
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L'endomètre est la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus et qui se renouvelle à chaque cycle. Dans l'endométriose, des cellules de type endométrial s'implantent hors de l'utérus : sur le péritoine (la membrane qui recouvre les organes du bassin), sur les ovaires, ou plus en profondeur dans les ligaments, la cloison entre vagin et rectum, le rectum, le côlon ou la vessie.
Selon les recommandations CNGOF-HAS (2017-2018), sa fréquence exacte est inconnue ; elle est souvent estimée à environ une femme sur dix en âge de procréer. Ces lésions restent sensibles aux hormones du cycle. Elles provoquent une inflammation locale, parfois des adhérences (organes qui se collent entre eux) et des kystes ovariens appelés endométriomes.
On distingue classiquement trois formes, qui peuvent s'associer :
- l'endométriose superficielle (ou péritonéale) : petites lésions à la surface du péritoine ;
- l'endométriome : kyste de l'ovaire contenant un liquide brun épais (« kyste chocolat ») ;
- l'endométriose profonde : lésions qui s'enfoncent de plus de 5 mm sous le péritoine et peuvent toucher le tube digestif, les uretères ou la vessie.
Selon les recommandations françaises, une endométriose qui ne donne aucun symptôme ne nécessite ni traitement, ni surveillance, ni dépistage. La prise en charge se justifie lorsqu'il existe des douleurs, une infertilité ou une atteinte du fonctionnement d'un organe.
Quels sont les symptômes qui doivent faire penser à une endométriose ?
Les recommandations CNGOF-HAS 2018 décrivent plusieurs symptômes évocateurs, en particulier lorsqu'ils augmentent au moment des règles :
- des règles très douloureuses (dysménorrhée sévère), qui obligent à prendre des antalgiques puissants, font manquer l'école ou le travail, ou résistent aux anti-inflammatoires ;
- des douleurs profondes pendant les rapports sexuels (dyspareunie profonde), ressenties au fond du vagin et non à l'entrée ;
- des douleurs à la défécation au moment des règles, parfois des troubles du transit cycliques (diarrhée, constipation, ballonnements) ;
- des signes urinaires pendant les règles : brûlures, envies fréquentes, plus rarement sang dans les urines ;
- des douleurs pelviennes chroniques, présentes en dehors des règles ;
- une difficulté à obtenir une grossesse.
Plus rarement, des douleurs de l'épaule ou du thorax au moment des règles peuvent révéler une endométriose du diaphragme.
L'intensité des symptômes reflète-t-elle l'étendue de la maladie ?
Non. Des lésions superficielles peu nombreuses peuvent être très douloureuses, alors qu'une endométriose profonde étendue peut rester peu symptomatique. C'est pourquoi l'évaluation porte à la fois sur les lésions et sur le retentissement : intensité de la douleur, qualité de vie, vie sexuelle, activité professionnelle. Des questionnaires validés peuvent aider à objectiver ce retentissement.
Pourquoi le diagnostic est-il si long ?
Le délai diagnostique de l'endométriose est fréquemment estimé à plusieurs années dans les études publiées. Plusieurs raisons l'expliquent :
- la banalisation des règles douloureuses, par l'entourage comme parfois par les soignants ;
- des symptômes digestifs ou urinaires qui orientent d'abord vers d'autres spécialités ;
- une pilule contraceptive prise pour d'autres raisons, qui peut atténuer les douleurs et masquer la maladie ;
- une échographie standard qui peut être normale, en particulier dans les formes superficielles.
Une échographie normale n'élimine donc pas une endométriose. Lorsque les symptômes sont évocateurs, il est légitime de demander un avis spécialisé.
Comment se déroule le diagnostic ?
Les recommandations CNGOF-HAS organisent le diagnostic en deux niveaux.
| Niveau | Examen | Ce qu'il apporte |
|---|---|---|
| 1re intention | Interrogatoire et examen gynécologique | Recherche de nodules ou de points douloureux, notamment derrière le col |
| 1re intention | Échographie pelvienne (endovaginale si possible) | Repère les endométriomes, parfois des nodules profonds |
| 2e intention | Examen clinique par un gynécologue référent | Examen ciblé des zones profondes du bassin |
| 2e intention | Échographie endovaginale par un échographiste référent | Cartographie des lésions profondes, recherche d'atteinte digestive |
| 2e intention | IRM pelvienne | Vue d'ensemble du bassin, lésions profondes, ovaires, adénomyose associée |
| Bilan spécialisé | Écho-endoscopie rectale, coloscanner, examens urinaires | Uniquement en cas d'atteinte digestive ou urinaire, avant une chirurgie |
L'échographie de deuxième intention et l'IRM apportent des informations différentes et complémentaires. Leur performance dépend fortement de l'expérience de l'opérateur : c'est la raison pour laquelle les recommandations parlent d'examens « par un expert ».
Faut-il une cœlioscopie pour confirmer le diagnostic ?
Pendant longtemps, la cœlioscopie (examen chirurgical sous anesthésie générale) avec analyse des lésions était considérée comme l'examen de référence. Ce n'est plus le cas. Les recommandations françaises indiquent qu'une cœlioscopie diagnostique ne se discute que lorsque la suspicion clinique est forte malgré des examens d'imagerie normaux, et seulement si elle s'inscrit dans un projet de traitement des douleurs ou de l'infertilité.
En pratique, un traitement hormonal peut être débuté sur des arguments cliniques et d'imagerie, sans preuve chirurgicale préalable.
Qu'est-ce que la classification #Enzian ?
Pour décrire l'endométriose, plusieurs classifications existent. La plus ancienne, la classification rASRM, attribue un stade de I à IV mais décrit mal l'endométriose profonde.
La classification #Enzian, publiée en 2021 par un groupe d'experts européens, a été conçue pour cartographier l'ensemble de la maladie :
- les lésions péritonéales (P) ;
- les ovaires (O) ;
- les adhérences autour des trompes et des ovaires (T) ;
- les compartiments profonds : cloison recto-vaginale et vagin (A), ligaments et paroi du bassin (B), rectum (C) ;
- les autres localisations profondes (F) : vessie, uretères, intestin plus haut situé, etc.
Sa particularité est de pouvoir être utilisée aussi bien à partir de l'échographie ou de l'IRM qu'au cours d'une intervention. Elle facilite le dialogue entre radiologue, gynécologue et chirurgien, et permet de comparer l'état des lésions dans le temps. Pour la patiente, elle se traduit par un compte rendu plus précis, sans modifier en soi la décision de traitement.
Que faire une fois le diagnostic posé ?
La prise en charge dépend de trois questions : l'intensité des douleurs, l'existence d'un projet de grossesse, et la localisation des lésions.
- Douleurs sans projet de grossesse : le traitement hormonal est la première étape (voir Endométriose : traitements hormonaux et antidouleurs).
- Désir de grossesse ou infertilité : la stratégie se discute entre chirurgie et assistance médicale à la procréation (voir Endométriose et fertilité : chirurgie ou FIV d'abord ?).
- Échec du traitement médical, atteinte digestive ou urinaire : une chirurgie peut être proposée, après discussion en réunion de concertation pluridisciplinaire (voir Chirurgie de l'endométriose : indications, technique et suites).
Les recommandations insistent sur l'information complète de la patiente : alternatives thérapeutiques, bénéfices et risques attendus, risque de récidive et conséquences sur la fertilité.
Endométriose et adénomyose : quelle différence ?
L'adénomyose est une maladie voisine dans laquelle le tissu endométrial pénètre dans le muscle de l'utérus (le myomètre). Elle entraîne surtout des règles abondantes et douloureuses. Les deux maladies sont souvent associées et l'IRM permet de rechercher l'une et l'autre lors du même examen. Voir notre article sur l'adénomyose.
Quand consulter en urgence ?
L'endométriose n'est en général pas une urgence, mais certains signes nécessitent une consultation rapide, voire un appel au 15 ou au 112 :
- une douleur brutale et intense du bas-ventre, surtout si vous avez un kyste de l'ovaire connu (risque de torsion ou de rupture) ;
- une fièvre associée à des douleurs pelviennes ;
- un arrêt des gaz et des matières avec vomissements (occlusion, exceptionnelle) ;
- une douleur lombaire persistante d'un côté, qui peut traduire une compression d'un uretère.
Questions fréquentes
L'endométriose est-elle héréditaire ?
Il existe une composante familiale : le risque est plus élevé lorsqu'une mère ou une sœur est atteinte. Cela ne signifie pas que la maladie se transmet systématiquement, et aucun dépistage n'est recommandé chez une femme sans symptôme.
Une adolescente peut-elle avoir une endométriose ?
Oui. Des règles très douloureuses dès l'adolescence, avec absentéisme scolaire, justifient une consultation. Les recommandations françaises privilégient chez l'adolescente l'examen clinique adapté, l'échographie ou l'IRM, et un traitement hormonal en première intention.
Une prise de sang peut-elle diagnostiquer l'endométriose ?
Aucun marqueur sanguin n'est aujourd'hui recommandé pour poser le diagnostic. Le dosage du CA 125, parfois prescrit, n'est ni assez sensible ni assez spécifique.
L'endométriose évolue-t-elle toujours vers une aggravation ?
Non. L'évolution est imprévisible : les lésions peuvent rester stables, régresser ou progresser. Les symptômes diminuent en général après la ménopause, lorsque la production d'hormones ovariennes s'arrête.
L'endométriose augmente-t-elle le risque de cancer ?
Une légère augmentation du risque de certains cancers de l'ovaire a été décrite, mais le risque absolu reste faible. Aucun dépistage spécifique n'est recommandé en dehors du suivi gynécologique habituel.
Références
- Fauconnier A, et al. — [Epidemiology and diagnosis strategy: CNGOF-HAS Endometriosis Guidelines]. Gynecol Obstet Fertil Senol, 2018 — doi:10.1016/j.gofs.2018.02.012 — PMID 29548620
- Collinet P, et al. — Management of endometriosis: CNGOF/HAS clinical practice guidelines - Short version. J Gynecol Obstet Hum Reprod, 2018 — doi:10.1016/j.jogoh.2018.06.003 — PMID 29920379
- Keckstein J, et al. — The #Enzian classification: A comprehensive non-invasive and surgical description system for endometriosis. Acta Obstet Gynecol Scand, 2021 — doi:10.1111/aogs.14099 — PMID 33483970
Dr Olivier KadochGynécologue-obstétricien et chirurgien gynécologique à Paris (16e et 5e). Ancien chef de clinique-assistant des Hôpitaux de Paris, praticien accrédité par la HAS. RPPS 10003957809. Parcours et lieux d'exercice
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