Grossesse et drépanocytose : risques, préparation et suivi médical
En bref
Une grossesse est possible quand on a une drépanocytose, mais elle reste une grossesse à haut risque : prééclampsie, accouchement prématuré, thromboses et crises douloureuses y sont nettement plus fréquents. Elle se prépare idéalement avant la conception et se suit conjointement par un obstétricien et un hématologue, dans une maternité adaptée. Le conjoint doit aussi être testé pour connaître le risque de transmission à l'enfant.
Qu'est-ce que la drépanocytose et que change la grossesse ?
La drépanocytose est une maladie génétique de l'hémoglobine, la protéine qui transporte l'oxygène dans les globules rouges. Les globules rouges se déforment en « faucille », deviennent rigides et bouchent les petits vaisseaux. Il en résulte une anémie chronique, des crises douloureuses dites vaso-occlusives, un risque d'infections et, à long terme, des atteintes d'organes. Les formes principales sont SS, SC et S-bêta-thalassémie.
La grossesse augmente les besoins en oxygène, rend le sang plus coagulable et sollicite le placenta. Dans une grande étude nationale française portant sur plus de 1 000 accouchements de femmes drépanocytaires entre 2013 et 2020, la prééclampsie touchait 9,6 % de ces femmes contre 1,7 % des autres, et l'accouchement prématuré 28,5 % contre 5,6 % (Corsia et coll., 2025). Ces chiffres justifient un suivi spécialisé, coordonné avec la maternité, comme présenté sur notre page Accouchement à Paris.
Quels sont les risques pour la mère et pour le bébé ?
| Pour la mère | Pour le bébé |
|---|---|
| Crises douloureuses plus fréquentes, syndrome thoracique aigu | Retard de croissance par mauvais fonctionnement du placenta |
| Aggravation de l'anémie | Accouchement prématuré, spontané ou décidé pour raison médicale |
| Prééclampsie | Fausse couche et mort fœtale plus fréquentes |
| Infections, notamment urinaires et pulmonaires | Hospitalisation en néonatologie plus fréquente |
| Thrombose veineuse et embolie pulmonaire | Transmission de la maladie selon le statut génétique du père |
| Hémorragie après l'accouchement, césarienne plus fréquente | Malformations un peu plus fréquentes dans l'étude française, sans lien démontré avec l'hydroxyurée |
Dans l'étude française, l'embolie pulmonaire restait rare mais était environ 35 fois plus fréquente que chez les autres femmes enceintes (0,70 % contre 0,02 %). Les femmes sous traitement de fond (hydroxyurée ou programme transfusionnel), qui ont souvent une maladie plus sévère, avaient davantage de complications.
Comment préparer une grossesse quand on est drépanocytaire ?
La consultation préconceptionnelle est recommandée, avec votre hématologue et votre gynécologue-obstétricien. Elle permet de :
- faire le point sur la maladie : fréquence des crises, fonction des reins, du cœur et des poumons, examen des yeux, anticorps liés aux transfusions antérieures ;
- revoir les traitements : l'hydroxyurée doit en principe être arrêtée avant la conception, selon un délai fixé par l'hématologue ; certains autres médicaments sont adaptés. Le Centre de référence sur les agents tératogènes (CRAT) informe sur chaque médicament ;
- débuter l'acide folique, à une dose adaptée à la drépanocytose, prescrite par votre médecin ;
- mettre à jour les vaccinations (pneumocoque, méningocoque, grippe) ; le vaccin contre la coqueluche se fait ensuite pendant la grossesse, à chaque grossesse (voir vaccins pendant la grossesse) ;
- organiser le conseil génétique du couple.
Voir aussi notre article sur les médicaments pendant la grossesse.
Quel est le risque de transmettre la drépanocytose au bébé ?
La drépanocytose se transmet sur un mode récessif : l'enfant n'est malade que s'il reçoit un gène anormal de chacun de ses parents. Une mère drépanocytaire transmet toujours un gène anormal. Le risque dépend donc du père, qui doit faire une électrophorèse de l'hémoglobine :
- père non porteur : l'enfant sera porteur sain (trait drépanocytaire), sans être malade ;
- père porteur sain : une chance sur deux que l'enfant soit malade ;
- père lui-même atteint : l'enfant sera malade.
Lorsque le risque existe, un diagnostic prénatal peut être proposé en début de grossesse par un prélèvement de villosités choriales ou une amniocentèse. Le diagnostic préimplantatoire, réalisé en centre agréé, est une autre option avant la grossesse. Ces choix sont personnels et se discutent avec un généticien. En savoir plus sur le diagnostic prénatal.
Comment se déroule le suivi pendant la grossesse ?
Le suivi s'appuie sur les recommandations de la British Society for Haematology (2021) et sur les protocoles des centres de référence français de la drépanocytose. Il associe habituellement :
- des consultations rapprochées, alternant obstétricien et hématologue ;
- une surveillance régulière de la numération sanguine, de la tension et des urines ;
- une aspirine à faible dose, proposée à partir de 12 SA pour réduire le risque de prééclampsie ;
- une supplémentation en fer seulement si une carence est prouvée, car certaines patientes ont au contraire trop de fer après des transfusions ;
- des échographies de croissance plus fréquentes, environ toutes les 4 semaines à partir de 24 SA ;
- une évaluation du risque de thrombose, avec parfois des injections d'anticoagulant ;
- dans certains cas, des transfusions ou des échanges transfusionnels programmés. Une étude française a associé ce programme à moins de crises et de naissances avant 34 SA chez des patientes sélectionnées (Sobczyk et coll., 2023).
Organisation pratique au cabinet : le suivi est coordonné avec un centre spécialisé adapté, et le choix de la maternité est discuté selon votre situation.
Comment sont traitées les crises pendant la grossesse ?
Une crise douloureuse pendant la grossesse se prend en charge à l'hôpital, sans attendre. Le traitement est proche de celui pratiqué en dehors de la grossesse : hydratation, réchauffement, oxygène si besoin, antalgiques adaptés à la grossesse, recherche et traitement d'une infection, transfusion selon la gravité. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (ibuprofène…) ne se prennent jamais sans prescription pendant la grossesse et sont contre-indiqués à partir du 6e mois, même en une seule prise ou en gel (voir médicaments pendant la grossesse). Le bien-être du fœtus est surveillé en parallèle.
Pour limiter les crises : buvez abondamment, évitez le froid, les efforts intenses, la déshydratation et l'altitude, et reposez-vous.
Quand consulter en urgence à la maternité ?
Rendez-vous aux urgences de votre maternité, ou appelez le 15 (SAMU), en cas de :
- douleur qui ne cède pas à votre traitement habituel ;
- fièvre à 38 °C ou plus ;
- douleur dans la poitrine, toux, essoufflement : risque de syndrome thoracique aigu ;
- jambe gonflée et douloureuse, ou essoufflement brutal ;
- pâleur, fatigue extrême, palpitations ;
- maux de tête intenses, troubles de la vue, gonflement brutal du visage ;
- contractions, saignements ou perte de liquide ;
- diminution des mouvements du bébé.
Comment se passe l'accouchement ?
L'accouchement par voie basse est possible et reste l'objectif en l'absence de complication. La drépanocytose n'est pas en soi une indication de césarienne. La naissance est en général proposée entre 38 SA et 40 SA + 6 jours dans les grossesses sans complication. Pendant le travail, l'équipe veille à la bonne hydratation, au réchauffement, à l'oxygénation et à une analgésie efficace : la péridurale est encouragée.
Les jours qui suivent l'accouchement restent une période à risque de crise, d'infection et de thrombose. Un anticoagulant préventif est généralement prescrit pendant 6 semaines. L'allaitement est possible et encouragé. Le dépistage néonatal de la drépanocytose est réalisé chez le bébé.
La consultation postnatale est l'occasion de faire le bilan de la grossesse avec l'hématologue, de reprendre si besoin le traitement de fond (en tenant compte de l'allaitement) et de choisir une contraception adaptée. Si vous ressentez une grande fatigue, une tristesse persistante ou de l'anxiété après la naissance, parlez-en : la fatigue liée à l'anémie peut masquer un épuisement psychique qui mérite une aide.
Questions fréquentes
Un trait drépanocytaire (porteuse saine) rend-il la grossesse à risque ?
Non, les porteuses saines ont en général une grossesse normale, avec parfois davantage d'infections urinaires. L'enjeu principal est de tester le conjoint pour évaluer le risque d'enfant malade.
Faut-il arrêter l'hydroxyurée pour être enceinte ?
En principe oui, avant la conception, car le médicament est déconseillé pendant la grossesse. Le délai et les alternatives se décident avec votre hématologue ; ne l'arrêtez pas sans avis.
Une contraception est-elle possible avec une drépanocytose ?
Oui. Les méthodes progestatives et le stérilet sont souvent privilégiées. Le choix se fait en consultation selon vos antécédents, notamment de thrombose.
Mon bébé sera-t-il malade à la naissance ?
Cela dépend du statut génétique du père. Un enfant porteur sain n'est pas malade. Le dépistage néonatal, réalisé dans les premiers jours, précise le statut de chaque nouveau-né.
Références
- Oteng-Ntim E, et al. Management of sickle cell disease in pregnancy. A British Society for Haematology Guideline. Br J Haematol, 2021. doi:10.1111/bjh.17671 — PMID 34409598
- Corsia A, et al. Maternal and perinatal outcomes of sickle cell disease in pregnancy: A nationwide study in France. Br J Haematol, 2025. doi:10.1111/bjh.20009 — PMID 39984807
- Sobczyk O, et al. Evaluation of a prophylactic transfusion program on obstetric outcomes in pregnant women with sickle cell disease: A single centre retrospective cohort study. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol, 2023. doi:10.1016/j.ejogrb.2023.08.390 — PMID 37776703
Dr Olivier KadochGynécologue-obstétricien et chirurgien gynécologique à Paris (16e et 5e). Ancien chef de clinique-assistant des Hôpitaux de Paris, praticien accrédité par la HAS. RPPS 10003957809. Parcours et lieux d'exercice
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